BUSADER (Bursa Sağlık ve Eğitim Gönüllüleri Derneği) İstanbul Şubesi, Spinal Muskuler Atrofi (SMA)’lı çocuklara nefes oluyor. Başlatılan yeni bir kampanyayla yutkunma, nefes alma gibi yaşam fonksiyonlarının gelişmesine destek olacak dernek gönüllüleri, öksürtme cihazını temin ederek Marmara Üniversitesi Hastanesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Bölümü’ne teslim etti. Birden çok SMA hastası çocuğun solunum sorununu gidermeyi planlayan BUSADER İstanbul, öksürtme cihazının temininde kendilerine destek sunan değerli bağışçıları ve tüm kişi, kurumlara teşekkür etti. Konuya ilişkin açıklama yapan dernek yetkilileri, şu ifadeleri kullandı:
“SMA hastalarında solunum kaslarının zayıflığı sonucunda akciğerlerin havalanması azalmakta ve sık akciğer enfeksiyonları görülmekte. Solunum kaslarının zayıflığı, aynı zamanda öksürük refleksini de azaltmakta ve bu da akciğer sekresyonlarının atılmasına engel olmakta. Akciğerin sekresyonlardan temizlenmesi için öksürtme cihazlarının (cough-assisst cihazı) kullanımı, SMA hastalarının takip ve tedavisinde uluslararası rehberlerce önerilmekte. Hastaların sekresyonlarını rahat bir şekilde atmalarına olanak sağlayan bu cihazlar, hem hastaların yaşam kalitelerini artırmakta hem de akciğer enfeksiyonu sıklığını azaltmakta. Ne yazık ki ülkemizde geri ödeme kapsamında olmayan bu cihazlardan tüm SMA hastalarının faydalanabilmesi için, en kısa sürede SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınmasını temenni etmekteyiz.”
SMA HASTALIĞI HAKKINDA…
Spinal Muskuler Atrofi (SMA), iskelet kaslarının erimesi ve ilerleyici zayıflığı ile karakterize kalıtsal nöromuskuler hastalıklar grubudur. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin görevlerini yapamamaları sonucu bu hastalık ortaya çıkar. Başlangıç yaşı ve motor fonksiyon becerilerine göre 4 tipe ayrılır. Klinik olarak en ağır seyreden ve en sık görülen form Tip 1’dir. Semptomlar, doğumu izleyen ilk 3 ayda başlar. Çocuk doğduğunda kasları gevşektir, baş ve gövde kontrolü yoktur. Boyun kaslarının zayıflığından dolayı çocuk kollarından tutulup kaldırılmak istendiğinde baş arkaya doğru düşer. Yaşam beklentisi genellikle 2 yılın altındadır.
